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原標(biāo)題：博鰲樂(lè)城發(fā)起成立罕見(jiàn)病診療專(zhuān)家平臺(tái) 搭建罕見(jiàn)病領(lǐng)域創(chuàng)新發(fā)展生態(tài)圈
新海南客戶(hù)端、南海網(wǎng)、南國(guó)都市報(bào)4月12日消息（記者 蘇桂除）近日，由海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局發(fā)起，博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心支持的博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病診療專(zhuān)家平臺(tái)正式啟動(dòng)。
專(zhuān)家聘用儀式。記者 蘇桂除 攝
根據(jù)《2023中國(guó)罕見(jiàn)病行業(yè)趨勢(shì)觀察報(bào)告》顯示，中國(guó)目前已知的罕見(jiàn)病數(shù)量大約有1400余種，罕見(jiàn)病患者群體已超過(guò)2000萬(wàn)。診療難和特效藥物可及已成為橫亙?cè)诤币?jiàn)病患者治療路上的兩大主要障礙。
在國(guó)家及海南一系列優(yōu)惠政策的支持下，博鰲樂(lè)城先行區(qū)已成為國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者同步用上世界創(chuàng)新藥械的示范區(qū)。更多國(guó)外已上市，國(guó)內(nèi)未上市的創(chuàng)新藥械通過(guò)這一平臺(tái)惠及中國(guó)罕見(jiàn)病患者，為中國(guó)患者的診療提供了新選擇。
平臺(tái)發(fā)布現(xiàn)場(chǎng)。記者 蘇桂除 攝
博鰲樂(lè)城先行區(qū)管理局黨委委員、常務(wù)副局長(zhǎng)呂小蕾表示，截至目前，依托樂(lè)城特許政策優(yōu)勢(shì)，樂(lè)城現(xiàn)已實(shí)現(xiàn)超過(guò)40款罕見(jiàn)病診療藥物可及，一定程度上給中國(guó)罕見(jiàn)病患者帶來(lái)了希望。
“樂(lè)城歡迎各位專(zhuān)家以開(kāi)放的理念加入診療平臺(tái)，為助力中國(guó)罕見(jiàn)病患者創(chuàng)新醫(yī)療服務(wù)貢獻(xiàn)智慧和力量?！辈棙?lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心執(zhí)行主任肖麗說(shuō)，該醫(yī)學(xué)中心自成立以來(lái)，作為中國(guó)領(lǐng)先的專(zhuān)業(yè)化罕見(jiàn)病綜合服務(wù)平臺(tái)，依托博鰲樂(lè)城先行區(qū)特許政策，致力于以全球同步的速度，將先進(jìn)的罕見(jiàn)病產(chǎn)品引入中國(guó)市場(chǎng)，給中國(guó)及周邊國(guó)家和地區(qū)的罕見(jiàn)病患者及家庭帶來(lái)新的希望。截至目前，中心在與歐、美、日等制藥企業(yè)的合作，創(chuàng)新藥械的引進(jìn)，患者的落地治療，產(chǎn)品進(jìn)入多個(gè)省市“惠民?！钡榷喾矫婀ぷ髦?，均取得了階段性進(jìn)展。（蘇桂除）
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